Ruimte voor het onverwachte

0
111

Is het wel zo vanzelfsprekend om de niet-invasieve prenatale test (NIPT) te laten uitvoeren? Voor welke uitdagingen sta je dan? Hoe beslis je of je de zwangerschap wel of niet behoudt als je slecht nieuws hebt gekregen? Als bestuurder van de vzw Fara,  zelf mama van vier kinderen en docente ethiek begeleidt Katrien Ruytjens mensen die met het onverwachte geconfronteerd worden.

Hoe kijk jij naar de NIP-test en de keuzes waarvoor zwangere ouders worden gesteld?

De snelheid waarmee vandaag diagnoses gegeven worden en de vanzelfsprekendheid waarmee die uitgerold worden, geven ouders weinig ademruimte om een proces aan te gaan rond die zware beslissing.

Het ethisch vraagstuk ligt eerder bij de vanzelfsprekendheid waarmee prenatale testen worden aangeboden.

De NIPT is enkel voor trisomie 21 (Down), 18 en 13. Daarnaast zijn er heel wat uitgebreidere testen mogelijk, onder andere voor erfelijke ziekten zoals mucoviscidose. Daar wordt het keuzeproces vaak beter begeleid en voorbereid. Daarom ligt voor mij het ethisch vraagstuk eerder bij de vanzelfsprekendheid waarmee prenatale testen worden aangeboden, dan bij de beslissing tot zwangerschapsafbreking bij slecht nieuws.

Dat laatste gaat gelukkig nog steeds over een relatief kleine groep. Maar elk jaar zijn er wel 60.000 geboorten in België. Al die zwangere ouders worden met veel keuzes en verwarringen geconfronteerd. En dan heb ik het nog niet over het feit dat prenatale screening zeer duur is voor de samenleving. Dat is een macro-ethische afweging.

Hoe reageren ouders als ze horen dat ze zwanger zijn van een kindje met een handicap?

Weten dat je zwanger bent van een kind met een handicap stelt ouders voor heel diepe uitdagingen. Het gaat dan over je eigen draagkracht, zowel persoonlijk en als gezin, maar ook over de samenleving waarin je jouw kind wil laten opgroeien.

Ik heb een heel groot begrip voor mensen die in deze samenleving hun zwangerschap nog verder dragen als ze geconfronteerd worden met slecht nieuws, maar ook voor ouders die voor een afbreking kiezen.

Wat vind jij cruciaal bij het aanbieden van de NIPT?

Ik vind het belangrijk om veel vroeger te counselen rond zwangerschap en ouderschap. Ouderschap is één grote sprong in het onbekende en één en al ruimte voor het onverwachte. Kinderen zijn per definitie altijd onverwacht anders. Misschien leert je kind minder goed, valt het en houdt het er een levenslange handicap aan over.

Katrien Ruytjens: ‘Ouderschap is één grote sprong in het onbekende en één en al ruimte voor het onverwachte.’ © zozwanger.nl

Ik vind het belangrijk om mensen bewuster te maken zodat ze kunnen omgaan met het onverwachte in hun leven. Wil je wel testen? De resultaten die je te horen krijgt, zijn slechts een fractie van wat onverwacht kan misgaan. Wat doe je als je slecht nieuws krijgt? Ben je bereid om dat soort moeilijke beslissingen in overweging te nemen?

Wie kan ouders ondersteunen in dat beslissingsproces?

Fara begeleidt zwangere vrouwen en koppels bij prenatale testen, maar investeert ook in vorming aan vroedvrouwen en huisartsen. We bieden hen een opleiding aan om de keuzeruimte van ouders aan te scherpen: willen ouders wel of geen prenatale testen laten doen? We merken dat sinds de terugbetaling van verschillende prenatale testen de meeste gynaecologen die testen als een evidentie beschouwen.

Vele zwangere vrouwen weten helemaal niet waarop ze precies getest worden.

Wij gaan hier tegen de stroom in. We proberen aan te tonen dat testen geen evidentie hoeft te zijn. De wet op de patiëntenrechten vraagt trouwens dat je als arts de uitdrukkelijke toestemming krijgt om een test uit te voeren. Dat is nu nog vaak niet zo. Vele zwangere vrouwen weten helemaal niet waarop ze precies getest worden. Ik denk dus dat er nog werk te doen is om te komen tot shared decision making, niet alleen voor de ouders, maar ook voor de zorgverleners.

Autonomie betekent niet dat je helemaal alleen keuzes moet nemen.

Zorg daarom dat je een goede vroedvrouw of Fara onder de arm neemt om je te steunen terwijl je doorheen die verwarrende keuzes gaat. Je prenataal laten testen is geen evidentie, ook al wordt het soms zo voorgesteld. Dan loop je het gevaar dat je moederziel alleen blijft staan en op jezelf teruggeworpen wordt als je slecht nieuws krijgt. Autonomie betekent niet dat je helemaal alleen keuzes moet nemen.

Wat moet zeker aan bod komen bij het aanbieden van prenatale testen?

Ouders en zorgverleners zijn samen verantwoordelijk voor zorgbeslissingen. En het bespreken van waarden en zingeving hoort daarbij.

Informed consent kan niet volstaan. Ik spreek soms van value consent: strookt dit met mijn waarden?

Zeker rond kinderen krijgen, beroer je altijd een bepaalde zingevingslaag bij mensen. Daar mogen we niet aan voorbijgaan. Informed consent kan niet volstaan. Ik spreek soms van value consent: strookt dit met mijn waarden? Wat vind ik echt belangrijk in het leven? Soms voelen ouders pas veel later aan wat echt telt voor hen.

Voor mij is het onethisch als je als zorgverlener – en bij uitbreiding als maatschappij – mensen allerlei testen laat ondergaan zonder de impact daarvan met hen door te spreken. Toestemming geven voor een test moet meer zijn dan een papiertje ondertekenen. Een echt gesprek is heel belangrijk.

Beslissingen rond zwangerschap hebben altijd te maken met je zingeving. En die wordt bij prenatale testen uitgedaagd. Het gaat veel breder over betekenisvolle ankers en levengevende lagen die naar aanleiding van nakend ouderschap naar boven komen. Daarover spreken kan een hulpbron zijn om gedurende je hele leven om te gaan met het onverwachte.

Hoe weet je of je al dan niet voldoende draagkracht hebt om een zwangerschap uit te dragen?

De spirituele laag in jezelf is ruimer dan je cognitief en rationeel functioneren. Ik denk nu aan een heel concreet voorbeeld van een jonge vrouw. Als feministe vond ze abortus geen probleem. Integendeel, ze stond ervoor op de barricaden. Ze raakte zelf zwanger in een buitenechtelijke relatie en koos voor abortus. Toen ze op de behandeltafel lag, begon ze hartstochtelijk te huilen. Ze ervaarde de zwangerschapsafbreking als iets van haarzelf dat werd weggenomen.

Ik zou willen wijzen op die ambivalentie en ongrijpbaarheid in emoties die samenhangen met zwangerschapsafbreking.

Dat betekent niet dat zwangerschapsafbreking altijd een slechte beslissing is. Het betekent wel dat het belangrijk is om aandacht te besteden aan wat aan onze ratio en maakbaarheid ontsnapt. Als je daar ruimte voor maakt en al je emoties mogen er zijn, dan kunnen mensen ook rouwen om hun zwangerschapsafbreking. Al te vaak is dat een probleem bij zwangerschapsafbreking na de diagnose van Down. Die mensen mogen niet rouwen omdat ze toch ‘een verstandige beslissing hebben genomen’. Hier zit onze maakbaarheidsgedachte in de weg. Ik zou willen wijzen op die ambivalentie en ongrijpbaarheid in emoties die samenhangen met zwangerschapsafbreking.

Fara wil een beetje een vrijplaats zijn als tegengewicht voor de mallemolen van de medisch-technologische opvolging. Als mensen weten dat hun volledige beleving er mag zijn, inclusief alle ambivalente gevoelens, dan komen die ook echt naar boven.

Zoals vele organisaties is ook Fara oorspronkelijk opgericht vanuit een christelijke inspiratie. Hoe vertalen jullie dat nu?

Wij zijn een zelfstandige vzw. Wij zijn niet kerkelijk gebonden en onze bestuurders komen uit uiteenlopende organisaties met uiteenlopende inspiraties. Onze organisatie telt mensen die zingevend of spiritueel bewogen zijn, maar niet altijd christelijk. We vinden elkaar in ons zoeken naar een ethiek op mensenmaat, tegen de stroom in. We zoeken altijd opnieuw de nuance op en gaan in een bevrijdend midden staan.

Zelf draag ik nog altijd met me mee wat professor Roger Burggraeve – salesiaan, bijbelfilosoof en emeritus hoogleraar theologische ethiek aan de KULeuven – zo vaak zei: ‘Het christendom is te sterk gefocust op ethisch denken, op wat goed en fout is. Misschien ligt onze christelijke inspiratie veel meer in zorgzaamheid voor kwetsbaarheid en ambivalentie.’

Wij willen de kwetsbaarheid van wat zich toont in de zwangerschap en het hele gebeuren daarrond er gewoon laten zijn.

Bij Fara willen wij het beslissingsproces rond zwangerschap niet rationeel bemeesteren. Wij willen de kwetsbaarheid van wat zich toont in de zwangerschap en het hele gebeuren daarrond er gewoon laten zijn. Met alle verwarring, tegenstrijdigheden en ambivalentie die daarbij horen. Voor mij zit authentiek christelijke inspiratie precies in het expliciet ruimte geven aan die complexe beleving. Die benadering kan mensen vrijmaken.

Daarom herken ik me in het pleidooi van jezuïet en palliatief arts Marc Desmet voor nuance en niet weten, ook in verband met prenatale testen. Dat is des te belangrijker omdat hierrond in onze samenleving vaak maar één rationele evidentie leeft.

Hebben jullie een voorkeursoptie voor een bepaalde uitkomst bij het beslissingsproces?

De afweging van wat de meest waardevolle keuze is, komt ons niet toe. Onze verantwoordelijkheid zit in het mogelijk maken van een afweging in de diepte door het koppel zelf. Het brengt mensen schade toe als je hen niet beluistert in hun diepste ambivalentie. Dat volledig ernstig nemen vraagt al heel wat. Dat is het volstrekte tegendeel van je er gemakkelijk vanaf maken. Het komt ons niet toe om de gevoelens van mensen te sturen, wel om te luisteren, hun tegenstrijdige belevingen ernstig te nemen, die stem te geven, af te toetsen en lotgenotencontact mogelijk te maken.

Het zou onethisch zijn van mij om mensen in een bepaalde richting te duwen, maar evenzeer om hen aan hun lot over te laten.

Zwangere vrouwen naar een bepaalde richting doen overhellen, is hun eigen ethische capaciteit miskennen. Volwassen mensen kunnen echt wel zelf een waardevolle afweging maken. In die zin is mijn mensbeeld behoorlijk positief. Ik ga er niet vanuit dat ik beschik over een morele superioriteit. Ik weet het niet beter. Volwassen mensen hebben de capaciteit om zelf zin te geven aan hun leven en hun keuzes. Ik mag wel samen met hen op weg gaan en hen ondersteunen. Dat stelt mij verantwoordelijk om hen alle ruimte te geven voor hun zingevende capaciteit. Het zou onethisch zijn van mij om mensen in een bepaalde richting te duwen, maar evenzeer om hen aan hun lot over te laten.

Stem dus je counseling af op het waardensysteem van mensen en blijf niet hangen op het informatieve luik. Ga ook niet bij voorbaat in de schoenen van één partij staan.

Wat zijn de uitdagingen voor de toekomst?

De NIP-test is nog maar het topje van ijsberg. Via de moeder kunnen we aan het genoom van de baby geraken. We kiezen voorlopig om vijf aandoeningen op te sporen, maar over afzienbare tijd kunnen we zoveel meer. Er komt een hele genetische revolutie op ons af. Wat doen we met al die kennis? Wat is de betekenis daarvan?

De evidentie om te testen is zeer groot. Maar ik zou niet durven beweren dat een zwangerschap afbreken even vanzelfsprekend is. Dat is voor niemand vanzelfsprekend, niet voor de ouders en evenmin voor de artsen. Het blijft moeilijk en vaak verscheurend.

De geneeskunde raast maar door zonder duidelijk te maken dat ze niet alles kan bemeesteren en ons niet van alle onheil kan behoeden.

Voor mij is het problematisch dat mensen niet lijken in te zien dat het onverwachte er altijd zal zijn. De geneeskunde raast maar door zonder duidelijk te maken dat ze niet alles kan bemeesteren en ons niet van alle onheil kan behoeden. Dat wordt beslist een grote maatschappelijke uitdaging.

Daarom organiseert Fara een ondersteunende groep voor mensen die te maken krijgen met prenatale diagnostiek. Al tien jaar komen vroedvrouwen, pastores, sociale werkers, gynaecologen en huisartsen van heel veel Vlaamse ziekenhuizen samen. Telkens weer doen ze moeite om naar de andere kant van het land te reizen en drie uur samen te zijn. Ze zijn bekommerd om het welzijn van mensen die een slechte diagnose krijgen. Hun zorg is groot. Er is al enorm veel verbeterd rond afscheid nemen na een zwangerschapsafbreking en dat beslissingsproces. Maar ik blijf het herhalen: nu moet het ethische zwaartepunt dringend verschuiven naar reflectie over de evidentie van testen.

Zelf heb je vier kinderen. Hoe ben jij omgegaan met de mogelijkheid om je prenataal te laten testen?

Toen ikzelf zwanger was, wist ik niet of ik in staat zou zijn om doorheen dat zware beslissingsproces te gaan. Mijn man en ik dachten dat we voldoende draagkracht zouden hebben om een kind met een handicap op te voeden, maar niet om de keuze te maken om de zwangerschap al dan niet af te breken. Dat was voor ons een reden om geen enkele test te doen. Dat was acht jaar geleden.

Bij de vierde zwangerschap liet ik me wel screenen; na een lang gesprek met de gynaecoloog over gezin, ouderschap en wat we belangrijk vinden in het leven. Veel mensen krijgen de kans niet om zo bewust stil te staan bij die overweging om al dan niet te laten testen. Het ethisch zwaartepunt ligt voor mij echt wel bij de begeleiding voorafgaand aan het testen.

Katrien Ruytjens schreef samen met collega Ellen Van Stichel een boek over haar ervaringen in de begeleiding van zwangerschappen: Ruimte voor het onverwachte. Mensen helpen aanvaarden, Lannoo, Tielt, 2017.

Vanaf nu tot 28/2/2018 geniet je 10% korting en gratis verzending (in de Benelux) op ‘Ruimte voor het onverwachte’. Surf naar www.lannoo.be/ruimte-voor-het-onverwachte en gebruik de kortingscode ‘ruimte‘ in je winkelmandje. Deze actie is alleen geldig via de webshop van Lannoo. Op is op.

Interview: Ilse Cornu
Coverfoto van Katrien Ruytjens met zoontje © Katrien Ruytjens

Lees ook de andere artikels in ons NIPT-dossier!

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here