Recht op een kind of welzijn van het kind? Een geneticus, psychiater en ethicus in debat

0
220

Kun je wensouders van wie de kinderen het risico lopen om drager van een genetische afwijking te zijn of psychiatrisch patiënt te worden, verplichten om anticonceptie te gebruiken? Vzw SAW / Matt Talbot bracht in samenwerking met MagaZijn drie specialisten samen: psychiater Erik Thys, geneticus Jean-Jacques Cassiman en ethicus Axel Liégeois. Psycholoog en MagaZijn-hoofdredacteur Johan Van der Vloet modereert het debat. Klik op de foto hierboven om de video te bekijken.

Erik Thys vindt het alvast een heel gevaarlijke kwestie. Hij schreef Psychogenocide, een boek over de gedwongen sterilisatie van 400.000 Duitse burgers tijdens het naziregime. ‘Het waren mentaal kwetsbare mensen, van wie men meende dat hun afwijkingen erfelijk waren. Hun gedwongen sterilisatie werd erg bureaucratisch en nauwkeurig georganiseerd. Later werden 300.000 psychiatrische patiënten zelfs gedood door het regime. Die actie ging vervolgens naadloos over in de Holocaust. We zijn die psychiatrische patiënten in de geschiedschrijving vergeten. Ze kregen te maken met stigmatisering, segregatie, sterilisatie en tenslotte moord.’

Komen die gevaren terug in het huidige debat?

Erik Thys: Als je kijkt naar wat er toen gebeurd is met die patiënten en later met de joden, is dat geen hysterisch theatraal gebeuren, wel een koel wetenschappelijk en biologisch gelegitimeerde kwestie. Ik vind dat je dus heel kritisch moet omgaan met wat de wetenschap zegt. Stigmatisering zie je ook vandaag. Naast heel veel goede dingen keren ook dezelfde oude vooroordelen en clichés terug, zoals bijvoorbeeld de associatie tussen geweld en psychiatrische stoornissen. Iemand die geweld pleegt wordt, afgeschilderd als een psychopaat of een moslimextremist, of een combinatie van beide. Dat klopt niet.

Erik Thys: ‘Dezelfde oude vooroordelen en clichés terug, zoals bijvoorbeeld de associatie tussen geweld en psychiatrische stoornissen.’

Professor Cassiman, u bent al heel uw academische leven bezig met genetica. Hoe ziet u verplichte anticonceptie?

Jean-Jacques Cassiman: Je weet niet waaraan je begint als je dit claimt. De problematiek die Erik schetst klopt, maar gaat nog verder terug, naar Engeland op het eind van de negentiende eeuw. Men vond het toen problematisch dat arme mensen meer kinderen hadden dan de rijken. Heel wat mensen werden toen gesteriliseerd op basis van dit soort argumenten. Het zit ingebakken in de maatschappij om bepaalde groepen neerbuigend te bekijken en daar dan genetische argumenten voor te verzinnen. Die trend blijft ook vandaag bestaan: hoe kijken we naar mensen met een beperking? Kijk hoe mensen met het syndroom van Down in tv-series positief opgevoerd worden, maar in de praktijk anders behandeld worden.

Moeten we dan nog verder gaan in het voorspellen van genetische afwijkingen?

Jean-Jacques Cassiman: Dat is een gevaarlijke tendens. Onze maatschappij vertaalt alles in geld. De uitslag van die testen kan dus gebruikt worden om mensen die kinderen met een beperking krijgen te stigmatiseren. Hoe je dat kunt voorkomen, vind ik niet evident. Wetenschappers kunnen mensen informeren, maar niet beslissen of suggereren wat ze moeten doen. We moeten dus maatregelen treffen om die problemen te counteren, zoals kinderen met een beperking beter opvangen dan vandaag gebeurt. Daarnaast moeten we vooral op lange termijn denken, maar dat is voor politici lastig.

Jean-Jacques Cassiman: ‘Het zit ingebakken in de maatschappij om bepaalde groepen neerbuigend te bekijken en daar dan genetische argumenten voor te verzinnen.’

Axel Liégeois: Dit thema is niet neutraal. Er bestaat een tendens om de autonomie van de patiënt centraal te stellen. Dat zou dan alles oplossen. Maar ook die insteek is niet neutraal: je kiest namelijk voor de waarde van de autonomie. Ikzelf kies er vanuit mijn christelijke roots voor om de relatie tussen mensen, de verbinding, centraal te stellen. Ik wil zoeken naar mogelijkheden om zorgverleners en patiënten samen te brengen en samen te zoeken welke waarden ze willen realiseren. Dat hoort thuis onder de zorgethiek.

Ik vul die in vanuit het personalisme, een strekking binnen de christelijke ethiek. Die zegt dat het criterium om uit te maken of iets goed is, ligt in de bijdrage tot de waardigheid van de mens in zijn geheel. Daarom zoek ik dus vooral naar verbinding tussen mensen.

Kunt u daar een voorbeeld van geven?

Axel Liégeois: De eerste vraag is: wie is verantwoordelijk voor de anticonceptie? De ouders of de hulpverlener? Daarachter zit een nog belangrijkere vraag: is het verantwoord dat een moeder met zware problemen een kind ter wereld brengt? En indien niet, is het dan verantwoord dat hulpverleners dit door verplichte anticonceptie verhinderen? De fundamentele vraag gaat dus over verantwoordelijkheid. Welke waarden staan hier op het spel? Traditionele waarden zoals goede zorg bieden en mensen beschermen? Of autonomie-waarden omdat mensen hun eigen leven moeten kunnen leiden?

Ik acht de toekomst van een kind belangrijker dan de kinderwens van de ouders.

Die waarden worden vanuit verschillende perspectieven anders ingevuld. Daarom is het belangrijk om de verschillende betrokken partijen en hun waarden aan bod te laten komen. De kinderwens is een kwestie van zelfontplooiing, tegelijkertijd breng je een mens ter wereld die daar niet om vraagt en die recht heeft op een goede opvoeding. Er is dus geen symmetrie. Daarom vind ik dat de ouders de grootste verantwoordelijkheid dragen. Ik acht dus de toekomst van een kind belangrijker dan de kinderwens van de ouders. Hier rijst een probleem: hoe kun je weten of een kind wel of geen kwaliteitsvol leven zal kunnen leiden? Dat kunnen we nooit voorspellen.

Begrijpen jullie de noodkreet van de Rotterdamse wethouder en van de OCMW-voorzitters?

Jean-Jacques Cassiman: Ik versta het probleem wel, maar ze komen met een simplistische oplossing. De vraag wordt volledig verkeerd gesteld. Je kunt niet beslissen in de plaats van een ander of die kinderen mag krijgen of niet. Ik vind trouwens ook het omgekeerde: de hele geneeskunde rond voortplanting brengt de uitwas mee dat mensen die geen kinderen kunnen krijgen – bijvoorbeeld holebikoppels – dat nu wel kunnen. Ik vind dat ook in dat geval niet gekeken wordt naar het belang van het kind.

Axel Liégeois: Ik begrijp hen ook wel. Alleen, je moet over deze kwesties in dialoog gaan. Eenvoudig is dat niet. Je kunt wel mensen uit de context van de moeder betrekken om haar beter te begrijpen. In de geestelijke gezondheidszorg noemen we dat bemoeizorg. Het gaat dan over mensen die zelf geen zorgvraag formuleren, maar volgens ons wel een zorgnood hebben.

Axel Liégeois: ‘We moeten die bemoeizorg gebruiken om tussen volledige vrijwilligheid enerzijds en dwang anderzijds te geraken.’

We kunnen dan graduele interventies doen: adviseren, onderhandelen, overtuigen, alle negatieve gevolgen van het hebben van een kind laten zien. We moeten die bemoeizorg gebruiken om tussen volledige vrijwilligheid enerzijds en dwang anderzijds te geraken. De zorgverlener moet een vertrouwensrelatie opbouwen en in die relatie aan bemoeizorg te doen.

Wat vindt een psychiater van bemoeizorg?

Erik Thys: Het is een interessant woord en ik bezondig mij er ook wel eens aan. In de psychose-zorg beseffen sommige mensen niet dat ze in gevaar zijn. Toch is het belangrijk dat we goed zoeken naar de balans tussen onze verantwoordelijkheid als hulpverlener tegenover de betrokken personen en onze verantwoordelijkheid tegenover de maatschappij. Ik ben soms bang dat de balans overhelt naar een controletaak van de hulpverleners.

Axel Liégeois: Het kantelmoment komt als je zegt: ‘Of je nu wil of niet, we verplichten je.’ Dat is een grens die je als zorgverlener niet mag overschrijden. We gebruiken wel dwangmaatregelen in de psychiatrie, maar die kun je niet inzetten voor anticonceptie. Hier gaat het namelijk over de integriteit van de vrouw, over een essentieel en identiteitsgebonden aspect. Het wordt bijzonder riskant voor zorgverleners als ze anticonceptie gaan verplichten, want dan ondermijn je je eigen vertrouwensrelatie met de cliënt en ook die van toekomstige zorgverleners.

We gebruiken wel dwangmaatregelen in de psychiatrie, maar die kun je niet inzetten voor anticonceptie.

In heel ernstige situaties heb je soms toch heel sterke argumenten voor verplichte anticonceptie. Je bent dan bijna zeker dat het verkeerd zal aflopen met een kind. Dan moet je wel iets doen, maar dat is niet de taak van de zorgverleners. Ik zou de kwestie dan voorleggen aan een vrederechter, via een niet te zware procedure. En uiteraard kan het dan enkel gaan over tijdelijk verplichte anticonceptie. Ik neem deze stelling niet in met veel overtuiging, maar het gaat hier over de toekomstkansen van een kind.

Jean-Jacques Cassiman: Daarover kun je geen wetten maken, dat zijn individuele afwegingen. Ook ‘normale’ mensen kunnen domme dingen doen. Waar stopt het dan? Je zegt nu dat een bepaalde vrouw ‘gestraft’ moet worden. Terwijl eigenlijk haar echtgenoot verantwoordelijk is en die blijft buiten schot. Ze moeten die màn steriliseren! (algemeen gelach) Het argument van het belang van het kind vind ik vreemd. Waarop is de uitspraak van de vrederechter gebaseerd? Dat kind kan bij pleegouders terecht komen en perfect functioneren. Ik heb er begrip voor dat men sommige situaties als een probleem ziet. Maar wij kunnen daarover geen uitspraak doen. Je kunt mensen niet verhinderen kinderen te krijgen, ook al is de toestand schrijnend.

Axel Liégeois: Daarom pleit ik ervoor om met alle betrokken partijen samen te werken en de zaken particulier te bekijken. Een algemene regel zou hallucinant zijn.

Bij de research merkten we dat het thema van verplichte anticonceptie een groot taboe is. Klopt dat?

Erik Thys: Ik werk hoofdzakelijk met mensen met psychose. Slechts enkele keren werd ik geconfronteerd met die vraag naar eventuele verplichte anticonceptie. Dat was voor mij altijd zonder enige twijfel heel moeilijk. Bij sommige mensen liep de beslissing om toch voor kinderen te kiezen niet goed af, bij anderen onverhoopt wel. Ik heb het lastig om aan een vrederechter het laatste woord te geven. Als hulpverlener moet ik meegaan in de beslissing die mensen zelf nemen.

Jean-Jacques Cassiman: De vraag naar verplichte anticonceptie wordt in wetenschappelijke middens natuurlijk wel gesteld. Toch zie ik vooral dat onze maatschappij verandert. Koppels hebben nu gemiddeld twee kinderen. En die moeten perfect zijn. Vroeger hadden we veel kinderen. Daar zaten altijd wel enkelen met een probleem bij, maar die werden opgevangen in het geheel. Nu we de voornaamste afwijkingen kunnen voorspellen, gaat het over zwangerschapsafbreking. Ook daarin speelt die drang naar perfectie.

Vroeger hadden we veel kinderen. Daar zaten altijd wel enkelen met een probleem bij, maar die werden opgevangen in het geheel.

Afwijkingen lijken in deze tijd niet meer te mogen of te kunnen, mensen zeggen al snel dat ze dit niet aankunnen. Voor levensbedreigende afwijkingen een zwangerschap afbreken, vind ik nog kunnen, maar toch niet voor een hazenlip? We moeten oppassen dat we geen maatschappij worden waarin diversiteit op die manier bedreigd wordt.

Axel Liégeois: Zelf hoor ik geen vragen naar verplichte anticonceptie. Ik vermoed wel dat soms anticonceptie toegediend wordt zonder dat de patiënt het weet. Mijn gevoel zegt dat die vraag er zeker is. Het feit dat het onder de radar blijft, is geen goed teken. Ik denk dat het thema angst inboezemt omdat het zo fundamenteel is. Dan is het net goed dat je het bespreekt en zegt: doe gerust aan bemoeizorg.

Het hele thema roept de vraag op naar het recht op een kind. Heeft een mens recht op een kind?

Jean-Jacques Cassiman: Absoluut niet! Het is niet omdat iemand een kinderwens heeft dat die vervuld moet worden. We doen dat in de geneeskunde te veel. Er is een maatschappelijke druk om homokoppels aan een kind te helpen, maar biologisch kan dat niet. Je kunt daar vragen bij stellen. Is het dat wat de geneeskunde moet doen? Zijn er grenzen aan wat biologisch kan? Ik wil daarmee niet zeggen dat ik geen respect hebt voor homokoppels. Zij doen het – zo blijkt uit studies – vaak beter dan ‘gewone’ ouders. Maar je moet wel de vraag durven stellen.

Axel Liégeois: Als er een recht op een kind zou bestaan, dan zou er een instantie moeten zijn die de plicht heeft om dat recht te realiseren. Je voelt aan dat dat niet gaat. Je moet kritisch staan tegenover de kinderwens. Is het kind een middel om een andere wens te realiseren? Of gaat het om het kind zelf? In de psychiatrie moet je daar extra mee opletten. Daarom het belang van een dialoog om dat thema samen met de vrouw te verhelderen.

Erik Thys: Ik denk dat de kinderwens altijd iets mysterieus heeft dat je nooit helemaal kunt ontleden. De kinderwens bij kwetsbare vrouwen is niet fundamenteel anders dan bij andere vrouwen. Ook hier moeten we ons de vraag stellen: over welke mensen gaat het? Kijk naar de twee extremen: de grote bezorgdheid die er leeft over tienerzwangerschappen enerzijds en anderzijds de inspanningen die men doet om oudere vrouwen nog aan een kind te helpen. In het ene geval gaat het meestal over arme mensen, in het andere over welstellende mensen. Dat zijn totaal ander sociale situaties en daarom wordt er ook totaal anders over gedacht. We mogen er  niet blind voor zijn dat achter die vragen grote vooroordelen zitten.

© tekst en foto’s: SAW en MagaZijn

Moderator: Johan Van der Vloet
Eindredactie: Ilse Cornu

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here