Slecht nieuws … wat nu?

0
48

Hoe begeleid je vrouwen en koppels in dat moeilijke beslissingsproces als de niet-invasieve prenatale test (NIPT) slecht nieuws over je ongeboren kindje brengt? Sindy Helsen heeft als klinisch psycholoog jarenlange ervaring met counselinggesprekken rond zwangerschapsgerelateerde thema’s. Die expertise zet ze sinds 2007 in bij Fara. Daar is ze als stafmedewerker mede-verantwoordelijke voor het domein van prenatale diagnose.

Wie zijn die koppels en vrouwen die bij Fara terecht komen?

Door het standaard aanbieden van de bestaande prenatale testen (waaronder de NIPT) krijgen alle zwangere koppels te maken met een beslissingsproces omtrent het al dan ingaan op deze testen. De meesten stemmen in, omdat ze gerustgesteld willen worden dat alles in orde is met hun kindje. Sommigen van hen krijgen te horen dat er een ernstige aandoening is vastgesteld bij hun ongeboren kindje en moeten kiezen of ze de zwangerschap voortzetten of afbreken. Dat is een verscheurende keuze.

Welke beslissing ze ook nemen, het is ontzettend belangrijk dat vrouwen en hun partner een goed beslissingsproces kunnen doormaken, zodat ze in de toekomst achter hun keuze kunnen blijven staan.

Ziekenhuizen zetten de laatste jaren meer en meer in op het goed informeren en begeleiden van zwangere vrouwen en koppels bij de prenatale testen en zeker bij slecht nieuws. Maar niet iedereen raakt uit deze emotionele rollercoaster. Fara probeert hen hierbij helpen. Dat kunnen dus vrouwen en koppels zijn die vragen hebben omtrent de testen, maar ook omtrent de keuzes die hiermee gepaard gaan. Welke beslissing ze ook nemen, het is ontzettend belangrijk dat vrouwen en hun partner een goed beslissingsproces kunnen doormaken, zodat ze in de toekomst achter hun keuze kunnen blijven staan.

Ook komen koppels bij Fara aankloppen voor hulp bij hun verwerkingsproces na de keuze. Ze zoeken hulp in het omgaan met hun vaak onzichtbaar verlies en verdriet.

Ze vinden het erg moeilijk om een keuze te maken over leven en dood van hun ongeboren kind dat zeer gewenst is. Hebben zij hiertoe het recht?

Zwangere vrouwen en koppels komen dus naar Fara als ze een emotioneel dilemma of een waardeconflict ervaren in de keuze waar ze voor staan. Dat kan zowel individueel als relationeel naar boven komen. Ze vinden het erg moeilijk om een keuze te maken over leven en dood van hun ongeboren kind dat zeer gewenst is. Hebben zij hiertoe het recht? Ze willen niet ‘voor God spelen’, zo verwoorden ze dat vaak. Of ze ervaren evenveel pro’s als contra’s in de afweging van de twee opties, waardoor er geen optie doorweegt. Of de relatie komt onder druk, wanneer ze als vader en moeder niet op dezelfde golflengte zitten.

Waarmee worstelen zwangere vrouwen en koppels het meest als ze horen dat hun ongeboren kind een afwijking heeft?

Ze vragen zich of hoe ze hun keuze kunnen verantwoorden, niet alleen naar hun ongeboren kind toe, maar ook naar elkaar. Hoe kunnen ze zo’n moeilijke beslissing nemen over een handicap die ze niet kennen en waarmee ze niet vertrouwd zijn? Een afwijking kan namelijk in vele gradaties voorkomen. Ze willen het slechts denkbare scenario vermijden, zowel voor hun ongeboren kindje, voor zichzelf als voor hun eventuele andere kinderen.

Hoe kunnen ze zo’n moeilijke beslissing nemen over een handicap die ze niet kennen en waarmee ze niet vertrouwd zijn? Een afwijking kan namelijk in vele gradaties voorkomen.

Daarom denken ze vaak dat het afbreken van de zwangerschap de minst slechte optie is in de keuze tussen twee slechte alternatieven. Ze hopen zo hun ongeboren kindje veel leed te besparen. De maatschappij kan namelijk behoorlijk veeleisend en hard zijn. Je staande houden in de samenleving is al een hele opgave voor zogenaamd ‘sterke’ mensen. Hoe zal hun kindje met een beperking zich dan kunnen handhaven? Of ze schatten hun draagkracht te beperkt in om een kindje met een handicap te kunnen verzorgen en willen door een keuze van zwangerschapsafbreking zichzelf als individu, koppel en gezin beschermen.

Maar ook ouders die kiezen om de zwangerschap voort te zetten, zitten soms met dezelfde vragen en worstelingen. Zij stellen evenzeer vragen bij hun draagkracht en zijn ook bezorgd hoe ze ooit aan hun kind kunnen uitleggen waarom ze kozen voor zijn of haar leven met ernstige beperkingen.

Hoe probeer je de ambivalenties in hun emoties naar boven te krijgen?

Wij hoeven niet te zoeken naar die ambivalenties, die tonen de hulpvragers onmiddellijk in het gesprek. Precies dat is namelijk de reden waarom ze naar Fara komen. Onze taak bestaat erin het dilemma of de ambivalentie te verhelderen. Waar zitten de tegengestelde of botsende waarden? Waarin zit het dilemma precies waarin ze vastlopen? Dat kan zowel in de individuele beleving van de vrouw of de man zijn, als in de dynamiek tussen hen twee.

Bij Fara streven we zoveel mogelijk naar een gezamenlijk gedragen beslissing van het koppel. Wij gebruiken daarvoor verschillende hulpmiddelen. Bijvoorbeeld het beeld van een weegschaal. We laten hen aan elke kant van de balans opschrijven wat precies gewicht krijgt in hun keuze. In tweede instantie laten we hen een rangorde bepalen bij al deze elementen. Zo krijgen ze zicht op welke factoren het meest doorwegen in hun keuze. Of we schetsen twee kolommen waarin ze telkens de voor- en nadelen oplijsten van elke optie.

Sindy Helsen met haar drie kinderen: ‘Waar zitten de tegengestelde of botsende waarden?’ © Sindy Helsen

Cliënten verwijzen vaak bij het verwoorden van hun gevoel naar het beeld van een T-splitsing: je kunt niet meer rechtdoor, je moet links of rechts afslaan. Dan gaan we in het verkennen van de twee opties fictief op de twee uiteinden van de T staan. Hoe stellen ze zich elke afslag voor? Wat zien ze als risico? Wat is moeilijk te dragen? Wat spookt in hun hoofd? Wat is er aantrekkelijk aan die kant? Hoe schatten ze de gevolgen in van elke optie, op korte en op lange termijn?

Wat doen jullie verder nog om ouders te helpen beslissen?

We kijken ook naar hoeveel keuzevrijheid ze ervaren. Staan ze onder sociale druk? Wat is hun context van waaruit ze moeten kiezen? Hoe zien ze het impact op hun gezin? Hoe zien ze de communicatie over hun keuze naar de eventuele andere kinderen in hun gezin?

Staan ze onder sociale druk? Wat is hun context van waaruit ze moeten kiezen? Hoe zien ze het impact op hun gezin?

We staan ook stil bij het ongeboren leven. Wat is voor hen de betekenis van dat ongeboren leven? Bij Fara willen we hier voorzichtig in zijn, maar het niet uit de weg gaan. We letten daarom goed op onze taal en proberen zoveel mogelijk de woordenschat en terminologie van de ouders over te nemen. Velen spreken over ‘hun kind’, voor anderen is het een symbolische representant. In beide gevallen willen we hen niets in de mond leggen.

Wat betekent hun beleving van dat ongeboren leven naar afscheid toe?

Afscheid is er niet alleen bij afbreking, maar ook bij behoud van de zwangerschap. In dat laatste geval gaat het over afscheid nemen van een imaginair, gezond kind. Het kind dat ze zullen krijgen, zal heel anders zijn dan wat ze zich tot dan toe hebben voorgesteld.

We verwijzen ook naar contactgroepen voor ouders van een kind met een beperking. Daar kunnen onze cliënten kennis maken met ouders die eerder al voor dezelfde keuze stonden: zowel ouders die kozen om hun kindje geboren te laten worden als ouders die kozen voor een zwangerschapsafbreking. Soms wensen cliënten niet op dat aanbod in te gaan. Dan pushen we niet. Wel checken we waarom ze dat niet doen.

Waarom is die weerstand er?

Soms zijn mensen heel bang dat ouders van contactgroepen hen willen overtuigen. Of dat ze er teveel door beïnvloed zouden worden. Dat is dan misschien wel net iets belangrijk om verder te verkennen.

Hoe zou het zijn als je deze keuze zou maken? Voelt die keuze aanvaardbaar of niet, in de huidige context, met de informatie die er op dat moment beschikbaar is?

Het komt er dus telkens op aan om de verschillende perspectieven en dimensies te verhelderen bij elke optie: hoe zou het zijn als je deze keuze zou maken? Voelt die keuze aanvaardbaar of niet, in de huidige context, met de informatie die er op dat moment beschikbaar is? We toetsen met andere woorden elke optie af op de emotionele, sociale, ethische en spirituele dimensie. We zien het als onze verantwoordelijkheid hen uit te nodigen om in de diepte alle aangereikte aspecten te verkennen. Dan pikken mensen wel op wat voor hen relevant is en onontgonnen terreinen zijn. Dat kan met elk koppel een heel ander gesprek opleveren.

Onze aanpak is dus steeds dezelfde en komt samengevat neer op drie stappen. Eerst verhelderen we het dilemma en de ambivalenties in de keuze. Waar precies lopen ze vast? Vanuit die verheldering gaan we vervolgens verdiepen. We exploreren de verschillende opties en de gevolgen, we geven bijkomende info. In een derde stap zoeken we hoe we de betrokken waarden kunnen verfijnen. Welke elementen die de ouders hebben aangegeven in de voor- en tegen-kolommen hebben een zodanig gewicht en waarde dat ze doorslaggevend zijn bij hun beslissing?

Waarom pakken jullie counseling op deze manier aan?

Onze naam Fara toont onmiddellijk een belangrijk deel van onze visie, want deze verwijst naar een ‘vuurtoren’. We willen alle elementen van een keuze breed belichten en op een dieper niveau verkennen, ook de ongekende en ongenoemde aspecten. We zijn overtuigd dat dit bijdraagt aan een kwaliteitsvol beslissingsproces.

We willen voorkomen dat ze achteraf voelen dat ze bepaalde aspecten niet hebben onderzocht die misschien erg belangrijk waren voor de keuze. Dan kunnen ze namelijk niet meer terug. We stemmen heel sterk af op wat de mensen zelf aanbrengen, maar dagen hen ook uit om te verdiepen en te expliciteren, voor zichzelf en naar elkaar toe.

We willen voorkomen dat ze achteraf voelen dat ze bepaalde aspecten niet hebben onderzocht die misschien erg belangrijk waren voor de keuze. Dan kunnen ze namelijk niet meer terug.

Kortom, we focussen op dat beslissingsproces, meer dan op het resultaat ervan. Het symbool van de vuurtoren is een baken, geen richtingaanwijzer. Het is niet onze bedoeling om te sturen in één of andere richting. Wel is het onze opdracht om hen te helpen enkele stappen verder te zetten in het beslissingsproces dan waar ze zelf geraakten.

We zetten beide keuzes daarom ook steeds evenwaardig naast elkaar, we geven beide posities evenveel aandacht.

We proberen hen op weg te zetten naar de keuze waar zij mee voort kunnen. We zetten beide keuzes daarom ook steeds evenwaardig naast elkaar, we geven beide posities evenveel aandacht. Dat doen we voor alle elementen: we letten erop dat de info die we geven voor beide mogelijkheden evenveel en even grondig is, we letten op de intonatie en op de intensiteit waarmee we praten over beide opties.

Hoe weet je of jouw cliënten de ‘juiste’ keuze maken?

We hebben geen glazen bol om te weten wat in hun persoonlijke en relationele situatie de ‘juiste’ keuze is. Dus zijn we heel open over beide mogelijkheden. Sommige mensen hadden een principieel standpunt, maar als ze met beide voeten in de concrete en complexe situatie van hun eigen leven staan, kunnen ze anders kiezen dan wat ze vroeger dachten.

Sindy Helsen: ‘Het is belangrijk om zowel met je hoofd als met je hart afwegingen te maken en rekening te houden met zowel rationele en feitelijke argumenten als met belangrijke ervaringen en waarden in je leven.’ © Sindy Helsen

Door hun ambivalenties ernstig te nemen, raken beide partners eerlijker afgestemd op hun gevoel en op wat ze nodig hebben om te kunnen beslissen. Zo kunnen ze zowel met hun hoofd als met hun hart afwegingen maken en rekening houden met zowel rationele en feitelijke argumenten als met belangrijke ervaringen en waarden in hun leven. Een kwaliteitsvol beslissingsproces verkleint de kans op spijt en negatieve gevoelens achteraf.

Hoe begeleiden jullie partners die elk een ander aanvoelen hebben en dus een tegenovergestelde keuze willen maken?

We geven speciale aandacht aan de verschillen tussen beide partners. We kiezen ervoor om die heel duidelijk te benoemen en we exploreren grondig de beleving van beide partners. Op die manier worden de verschillen tussen hen soms nog scherper. Wij leggen de ouders uit dat die verheldering belangrijk is en dat we pas daarna zoeken naar een gezamenlijk gedragen beslissing.

We exploreren grondig de beleving van beide partners. Op die manier worden de verschillen tussen hen soms nog scherper.

Pas als de eigen posities duidelijk zijn, kun je een goede ‘onderhandeling’ doen. Want dat is wat er soms moet gebeuren. Daarom zetten we beide ouders in de positie en de beleving van de andere. We laten hen ervaren wat de opties zijn vanuit het perspectief van de ander. We peilen verder hoeveel marge er bij elk van beiden is om mee te gaan in de voorkeur van de ander.

Laat ons dat even concreet maken: stel dat de vrouw zegt dat ze geen zwangerschapsafbreking wil, dat dit iets is dat ze zichzelf niet ziet doen …

De man kan een heel grote aarzeling ervaren om hier tegenin te gaan omdat hij haar niet onder druk wil zetten. Maar in elk geval staat de relatie onder druk. Elke keuze is namelijk een keuze voor beide partners, waarbij de ene over haar of zijn grens moet gaan in het tegemoet komen van de ander. Een echt compromis stricto senso is niet haalbaar. Je kunt niet voor de helft van een optie kiezen. Bij verschil in mening zal dus zowel de vrouw als de man impliciet druk ervaren om mee te gaan in de keuze van de partner.

Elke keuze is een keuze voor beide partners, waarbij de ene over haar of zijn grens moet gaan in het tegemoet komen van de ander. Een echt compromis stricto senso is niet haalbaar.

Wij opteren voor een beslissing die zoveel mogelijk gezamenlijk gedragen is in het koppel. Dus vragen we aan de man wat dit voor hem betekent en wat hij voor zichzelf en in de relatie nodig heeft om in die keuze van zijn vrouw mee te gaan. We maken de oefening met beide partners, in de hoop zo een haalbaar compromis te vinden.

Wat hebben ouders nodig om vrede te hebben met de keuze die ze maken?

Zoals het voorgaande al duidelijk maakt, zijn we bij Fara overtuigd dat een goed beslissingsproces helpt om met de keuze verder te kunnen. Maar we leren ook van onze cliënten dat het eigen is aan deze keuze dat er altijd een beetje ambivalentie blijft. ‘Vrede’ met de keuze zou ik dan ook eerder nuanceren naar ‘kunnen leven met de keuze’.

Het is eigen aan deze keuze dat er altijd een beetje ambivalentie blijft.

Er is altijd een beetje spijt achteraf, niet zozeer van de keuze zelf, wel spijt dat ze die keuze moesten maken. Dat is een belangrijk onderscheid. De meesten geven achteraf aan dat ze dezelfde keuze opnieuw zouden maken. Soms zien we mensen die het gevoel hebben dat ze verkeerd gekozen hebben omdat ze niet alle info hadden of omdat ze te snel moesten beslissen. Sommigen hebben te weinig begeleiding gekregen in hun keuzeproces.

Zodra je op de T-splitsing een richting hebt gekozen, zul je nooit weten hoe het aan de andere kant zou zijn geweest.

Daarnaast er is nog een ander heel belangrijk aspect dat meespeelt achteraf: het is inherent aan deze keuze dat koppels een beslissing moeten nemen op basis van inschattingen. Ze krijgen een diagnose, maar ze kunnen nooit exact beschrijven hoe de situatie van hun kind er precies zal uitzien. Dus blijft achteraf altijd de vraag bestaan: Wat als …? Daar krijg je nooit een antwoord op. Zodra je op de T-splitsing een richting hebt gekozen, zul je nooit weten hoe het aan de andere kant zou zijn geweest. Op moeilijke momenten achteraf kan het alternatief ineens aantrekkelijker lijken dan toen je voor de keuze stond.

Hoe ga je met die spijt en twijfel om?

Het kan heel helpend zijn om te weten dat je vooraf een grondig beslissingsproces hebt doorlopen, dat je je keuzemogelijkheden en waarden langs alle kanten hebt belicht en onderzocht. We raden onze cliënten vaak aan om een dagboek bij te houden tijdens hun beslissingsproces. Dan kunnen ze achteraf weer lezen hoe hun emoties en context toen waren. Zo kunnen ze mild en respectvol naar zichzelf en hun keuze blijven kijken.

We raden onze cliënten vaak aan om een dagboek bij te houden tijdens hun beslissingsproces. Dan kunnen ze achteraf weer lezen hoe hun emoties en context toen waren.

Vooraf kun je moeilijk inschatten welk emotioneel impact de keuze op jou zal hebben. Het is een psychologisch gegeven dat het onbekende heel veel angst oproept. En bij iets wat angst oproept, zul je risico’s altijd hoger inschatten. Zo schat je 5% kans op een zware handicap veel zwaarder in dan 5% kans om de lotto te winnen. Als je mensen dus vertelt dat hun kindje bijvoorbeeld het syndroom van Down heeft – een aandoening waar heel veel gradaties in zijn, met de kans op mentale retardatie, hartafwijkingen enzovoort – dan zullen de meesten onmiddellijk denken aan het worst case scenario. En dat leidt vaak tot een zwangerschapsafbreking.

Als je dan bijvoorbeeld de acteurs van Tytgat Chocolat ziet – zij hebben het syndroom van Down – kan dat heel confronterend zijn als je gekozen hebt voor een afbreking. Dat zijn triggers waarbij je je afvraagt: Wat als … ons kindje ook zo talentvol geweest zou zijn …?

Een mama die koos voor haar kindje met een handicap, vraagt zich soms ook af hoe ze hem dat later kan uitleggen.

Het omgekeerde is even waar: een mama die koos voor haar kindje met een handicap, vraagt zich soms ook af hoe ze hem dat later kan uitleggen. Hij lijdt misschien veel pijn, heeft veel lichamelijke ongemakken en beperkingen. Al haar liefde en goeie zorg kunnen dat niet compenseren of wegnemen. Daarmee moet zij verder leven. Ook zij zal soms worstelen met haar keuze.

Daarom is het belangrijk om vooraf stil te staan bij de gevolgen die je keuze zal hebben. Hoe stel je je die voor? Hoe ga je de situatie hanteren als je uitgedaagd wordt en als je triggers tegenkomt? Achteraf emotioneel reageren op en twijfelen aan je keuze is niet erg. Dat mag. Het is misschien deel van het verwerkingsproces.

Wat heb je over jezelf geleerd uit jouw jarenlange begeleiden van mensen in deze verscheurende situaties?

Mijn ervaring met dit soort begeleidingen heeft mij als therapeut geleerd hoe belangrijk het is om ruimte te maken voor en stil te staan bij dat keuzeproces. In het begin heb je als counselor de neiging om iets te doén, om die overspoelende emoties van je cliënten ‘op te lossen’. Je laat je misschien wat intimideren door de tijdsdruk. In het midden daarvan wil je dan ook nog een diepgaand gesprek aangaan en de mensen begeleiden.

Je kunt niets oplossen voor hen en dat is ook je verantwoordelijkheid niet. Wij zijn als counselor slechts één schakel naast de input van het ziekenhuis en van hun persoonlijke leefomgeving.

Ik leerde relatief snel dat als je een meerwaarde wil betekenen, je de impact van die emotionele rollercoaster niet mag overnemen. Je kunt niets oplossen voor hen en dat is ook je verantwoordelijkheid niet. Wij zijn als counselor slechts één schakel naast de input van het ziekenhuis en van hun persoonlijke leefomgeving. Dat helpt enerzijds om niet verlamd te raken door de grote verantwoordelijkheid van het dilemma en anderzijds om de focus scherp te houden op wat onze meerwaarde voor het beslissingsproces kan zijn.

Sindy Helsen: ‘Het is belangrijk om aan mensen te vertellen dat je vooraf ook niet weet wat de beste keuze is in hun concrete situatie., maar dat je je engageert om hen te helpen kiezen.’ © klimaatgesprekken.nl

Onze cliënten verlangen niet dat wij hen het eindproduct van de beslissing afleveren. Dat willen ze zelf doen. Wij weten niet wat voor hen de ‘juiste’ keuze is, wel hebben we de expertise om moeilijke beslissingsprocessen aan te pakken. Een basishouding van rust en laten komen wat zich aandient, is hierin heel belangrijk. We bieden structuur aan en zoeken samen naar beslissende elementen.

Net zo belangrijk is om aan mensen te vertellen dat je vooraf ook niet weet wat de beste keuze is in hun concrete situatie, maar dat je je engageert om hen te helpen kiezen. Die authenticiteit en die openheid creëren ruimte. We zullen heel vaak niet binnen één gesprek uit het dilemma geraken. Dat hoeft ook niet. Het belangrijkste is dat je als counselor een facilitator kunt zijn in dat beslissingsproces zodat zij verder kunnen in en met hun keuze.

Vaak maken non-verbale signalen duidelijk dat iets belangrijks aan de gang is, bijvoorbeeld als het gesprek ineens stokt.

Principieel en theoretisch afwegen en overdenken is iets heel anders dan beslissen vanuit een concrete en complexe beleving van mensen. Ik benoem vaak wat ik hier en nu zie gebeuren in het gesprek, wat mij opvalt, wat mij raakt. Soms expliciteer ik mijn eigen gevoel en vertel ik wat een uitspraak of verhaal met mij doet. Vaak maken non-verbale signalen duidelijk dat iets belangrijks aan de gang is, bijvoorbeeld als het gesprek ineens stokt. Dat leer je door ervaring en door goed te kijken en te luisteren naar wat cliënten je tonen dat hen helpt. Je durft vertrouwen op de kracht van je kwetsbaarheid als therapeut, zonder je professionaliteit te verliezen of in vraag te stellen.

Hoe hebben jouw ervaringen als therapeut een impact op jouw persoonlijke leven?

Door de ervaring met deze cliënten heb ik geleerd om mezelf meer op deze existentiële, spirituele dimensie te begeven. Zowel in een professionele als persoonlijke context. Ze dagen me uit om het beste van mezelf te geven en dus is innerlijke verdieping nodig.

Wij empoweren bij Fara onze cliënten en spreken het vertrouwen uit dat zij het potentieel hebben om met moeilijke keuzes om te gaan. We helpen hen vertragen en verdiepen naar wat écht essentieel is in hun leven. Daarop daagt deze existentiële keuze hen – en impliciet ook ons – uit. Het voelt daarom vaak als een voorrecht om met cliënten op deze dimensie te mogen verbinden.

Wat heb je geleerd over de mensen die je begeleidt?

Het valt me telkens weer op: welke beslissing de mensen die naar Fara komen ook maken, nooit hebben ze die keuze licht genomen. Nog nooit heb ik onze cliënten oneerbiedig zien omgaan met het ongeboren leven. Ze getuigen altijd van veel respect, ze zoeken hoe ze ‘het goede’ kunnen doen en wat daarom de best mogelijke keuze is in hun concrete situatie.

Nog nooit heb ik onze cliënten oneerbiedig zien omgaan met het ongeboren leven.

Zij rekenen zichzelf af op hun keuze, daarom willen ze die ook in eer en geweten maken. Ze blijven soms gebukt lopen onder de verantwoordelijkheid van hun keuze.

Ik heb een groot respect voor hen, voor hoe ze elke dag hun keuze leven. Hoe ze geraakt zijn in de kern van hun ziel … Hoe ze worstelen, maar na een tijdje weer de draad opnemen en hun beslissing trachten te integreren in hun leven.

Interview: Ilse Cornu
Coverfoto van Sindy Helsen © Fara

Lees ook de andere artikels in ons NIPT-dossier!

 

 

 

 

 

 

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here